À l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo ce dimanche 25 juin 2017 , l’Association Française du Vitiligo
organise des moments de rencontres conviviales dans toute la France. Une idée initiée par l’association, et organisée
avec l’aide de nombreux volontaires et bénévoles, qui proposent les 10 rendez-vous suivants :
– PARIS : 15h à la Place Blanche – 75009, pour une marche menant jusqu’au jardin des Tuileries
– BESANÇON : 16h30 à la Place de la Gare d’Eau – 4 Avenue de la Gare d’Eau
– ARRAS : 15h au café “Le Rat Perché” – 6 Rue des Jongleurs
– NANTES : 18h à “La Cantine du Voyage” – 20 Quai des Antilles
– GUINGAMP : 14h au Jardin du Commandant Billot – Place du Champ au Roy
– MULHOUSE : 14h30 au Square de la Bourse – 7 Avenue du Maréchal Foch
– RENNES : 14h au café “Le Piccadilly” – Place de la Mairie
– ANNECY : 18h au bar “Au fût et à mesure” – 6 Rue de la République
– CANNES : 19h au pub “Le Quay’s” – 17 Quai Saint-Pierre
– LA ROCHELLE : 17h à La Grosse-Horloge – Quai Duperré
Le vitiligo est une maladie cutanée qui n’est pas contagieuse ni douloureuse physiquement, mais qui provoque des
situations de détresse et de souffrance psychologique certaines. Ces dernières années, la recherche a fait des
progrès considérables, mais il n’existe pas encore de traitement efficace de façon universelle. La maladie peut être
néanmoins parfois bien acceptée par certaines personnes, à l’instar de la mannequin-star Winnie Harlow, égérie de
grandes marques de mode internationale.
Cette journée du 25 juin 2017 est donc l’occasion de se rencontrer et d’échanger , pour les malades mais aussi
pour les personnes qui ne connaissent pas cette dermatose.
Plus d’informations :
www.afvitiligo.com/journee-mondiale-vitiligo-partout-france/
www.facebook.com/events/1796771993970121
À PROPOS DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE DU VITILIGO
Créée en décembre 1991, l’Association Française du Vitiligo est organisme d’intérêt général à caractère social d’intérêt général,
appuyée par un comité scientifique constitué de chercheurs et de médecins, mais aussi par les laboratoires qui sont à la fois
partenaires et initiateurs de projets impliquant pleinement l’AFV.
Elle vise à soutenir les patients grâce à des actions d’écoute, d’accompagnement, d’information, mais aussi sensibiliser le public
sur la maladie, et faire avancer les recherches scientifiques. À ce jour, l’association compte plus de 500 personnes sont adhérents.
Depuis la création de l’association Tunisienne du Vitiligo, nombreuses sont les personnes qui n’arrivent pas à nous joindre, c’est pourquoi nous vous proposons de nous envoyer par email via le formulaire de contact sur le site internet avec vos coordonnées et votre numéro de téléphone fixe et nous vous rappelons sur un délai maximum de trois semaines.
Une permanence téléphonique spécial Psychologue à récemment été créé au sein de l’ATV afin d’entrer d’avantage à votre écoute.
Depuis le lancement de l’ATV en Juillet 2016, nous avons bien avancé en termes d’association:
Nous sommes reconnus à l’international, notre association fait partie de l’alliance international de dermatologie, cette alliance a pour objectifs d’améliorer la vie de tous les patients dans le monde entier. Entretenir des relations avec les membres, partenaires, et toutes personnes impliqués dans les soins de santé.
Nous avons assisté au symposium international sur le Vitiligo.
Les médecins, chercheurs, dermatologues, associations du monde entier étaient présent. C’est une première en matière de vitiligo.
La recherche avance malgré que nous n’avons pas encore de traitement définitive, mais ce que nous pouvons conclure de ce Symposium, c’est la sensibilisation et l’objectifs de mettre en revue de nouvelles stratégies de traitements, les innovations etc…
D’après les organisateurs du symposium Pr Mauro Picardo et PR Alain Taieb ce symposium fût un grand succès et un encouragement pour les maladies.
Le recherche mondiale se mobilise, écoute les patients et leurs représentants.
Parmi nos projets à venir, nous sommes sur un sujet très important qui est la mise en place d’un centre de référence en terme de Vitiligo en Tunisie.
Nous avons réussi à convaincre le CHU farhat Hached Sousse notamment le DR Denguezli à devenir un pôle dermatologique spécialisé dans le Vitiligo !
Ce projet nécessite une relation constante avec le CHU Bordeaux qui est un pôle de référence Vitiligo en France.
Nous mettons tout en œuvre afin que le CHU Farhat Hached soit en constante collaboration avec les pôles de dermatologies spécial vitiligo du monde entier, et ce grâce à l’association Tunisienne du Vitiligo !!
Nous remercions, tous ceux qui ont participé à l’élaboration de ce journal. En particulier Dr Sénéchal CHU Bordeaux(dermatologue), Dr Denguezli CHU Farhat Hached(dermatologue), Dr Yasmine Belhassen (psychologue clinicienne), Mr Safouen Ben Kahla (chargé de communication, relations presse).
Je profite également pour vous souhaiter au nom de toute l’équipe une Bonne année 2017 !
Pour voir le bulletin le télécharger ou le visualiser cliquez sur le lien ci-dessous
Symposium International du Vitiligo Le 2-3 décembre 2016 à Rome
Pourquoi une conférence internationale sur le Vitiligo ?
Afin de couvrir tous les événements en lien avec l’activité de l’association Tunisienne Du Vitiligo, la présidente de l’ATV, Myriam Lamine et Une membre de l’association, Maissa Bouhlel, se sont rendues le 2 et 3 décembre dernier à Rome pour participer au Symposium International du Vitiligo et représenter la Tunisie dans cette conférence internationale. Ce fut un très grand rassemblement de spécialistes, chercheurs, activistes etc.
En effet, le vitiligo de conscience a augmenté au cours des dernières années, l’intérêt d’une large communauté scientifique. Les nouveaux résultats ont encouragé à organiser un Symposium International à Rome les 2 -3 décembre 2016.
L’idée est de rassembler des experts du monde entier pour explorer les aspects cliniques et scientifiques en tenant compte de la maladie du point de vue des patients.
Le comité scientifique, un éminent comité d’experts spécialisés dans le vitiligo, est l’assemblage d’un programme scientifique passionnant qui va couvrir les aspects de la science fondamentale aux applications cliniques et thérapeutiques.
L’environnement magique de Rome a été choisi pour cet événement important.
L’association continuera à participer à tous les événements internationaux qui seront utiles pour nos adhérents.
Ce Symposium a été présidé par Mr Mauro Picardoet Mr Alain Taieb: Dermatologue CHU Bordeaux
Comité scientifique
Nom Institut
COUNTRY
Iole Airoldi
ARIV
ITALY
Ahmed Alissa
Dermatology National Center for Vitiligo and Psoriasis – Riyadh
UNITED ARAB EMIRATES
Tag Anbar
Department of Dermatology and Andrology Faculty of
Medicine – AL-Minya University
EGYPT
Laila Benzekri
Department of Dermatology – CHU Ibn Sina – Rabat
MOROCCO
Caio Castro
Department of Dermatolgy Santa Casa de Misericórdia de Curitiba
Hospital
BRAZIL
Tania Cestari
Universidade Federal do Rio Grande do Sul – Department of Medicine
BRAZIL
Khaled Ezzedine
UPE-Université Paris-Est Service de Dermatologie – Hôpital Henri
Mondor
FRANCE
Boon Kee Goh
National Skin Centre
SINGAPORE
Iltefat Hamzavi
Henry Ford Hospital – Dept of Dermatology – Multicultural Center
USA
John E. Harris
Department of Medicine – Division of Dermatology – University of
Massachusetts Medical School
USA
Hee Young Kang
Ajou University – Gyeonggi
KOREA
Ichiro Katayama
Department of Dermatology – Osaka University Graduate School of
Medicine – Osaka
JAPAN
Prasad Kumarasinghe
Dept of dermatology – Royal Perth Hospital
AUSTRALIA
Eric Lan
Department of Dermatology – Kaohsiung Medical University
TAIWAN
I. Caroline Le Poole
Loyola University – Chicago
USA
Ai Young Lee
Dongguk University – Seoul
KOREA
Seung-Chul Lee
Chonnam National University Medical School – Gwangju
KOREA
Giovanni Leone
Photodermatology Unit – San Gallicano Dermatological Institute
ITALY
Henry W. Lim
HWL Henry W. Lim, MD – Department of Dermatology – Henry Ford
Medical Center
USA
Harvey Lui
Department of Dermatology and Skin Science – University of British
Columbia
CANADA
Amit G. Pandya
Department of Dermatology – University of Texas Southwestern
Human Medical Genetics and Genomics Program – University of
Colorado School of Medicine
COLORADO
Tamio Suzuki
Department of Dermatology – Faculty of Medicine Yamagata
University
JAPAN
Nanja Van Geel
Department of Dermatology – Ghent University
BELGIUM
Leihong Flora Xiang
Professor and Vice Chair – Department of Dermatology – Huashan
Hospital Fudan University
CHINA
Zhou Yowen
Vitiligo and Pigmentation Clinic – Department of Dermatology – and
Skin Science University of British Columbia
CANADA
La participation de l’association tunisienne du Vitiligo (ATV) au symposium de Rome s’insère dans le cadre d’une politique basée sur la proximité. En bâtissant des liens avec les représentants des laboratoires de recherche, les
chercheurs, les dermatologues, les psychologues, les organismes et associations nous offrons à nos chers adhérents la possibilité d’être informés instantanément sur toutes les nouveautés et découvertes médicales, esthétiques, psychologiques etc. Nous participerons également à tous les prochains évènements.
En dépit des coûts financiers de cette participation, l’ATV a voulu faire répandre son image de marque et a essayé de valoriser l’effort qu’elle mène depuis son apparition. Nous sommes désormais reconnus auprès de tous les intervenants internationaux. L’AVT est la seule association arabe qui traite le vitiligo.
En conclusion :
Ce symposium a pour objectifs de réunir tous les scientifiques, les chercheurs, les dermatologues, les différents acteurs de la maladie sur le plan international.
Ce rassemblement a connu un vrai succès, il a été d’une grande richesse sur le plan clinique et recherche, il a permis de faire le point sur les études en cours et les nouvelles thérapeutiques proposées dans le vitiligo
Mais malheureusement nous n’avons pas encore de traitement définitif contre le vitiligo.
Cependant, d’après Pr Alain Taieb, il est primordiale de prendre en charge le vitiligo dès les premières apparitions est que si le patient se prend en charge rapidement avec l’aide d’un dermatologue, il y’a de forte chance d’arrêter la progression de la maladie.
L’alliance internationale de dermatologie a organisé sa première assemblée générale annuelle la semaine dernière par vidéo-conférence.
Si vous avez raté un épisode, veuillez regarder notre vidéo de l’événement :
Nous avons maintenant une très grande participation de plus de 40 organisations représentant 17 pays et 19 maladies, dont L’Association Tunisienne du Vitiligo !
Ce site Web utilise des cookies pour améliorer votre expérience. Nous supposerons que vous êtes d'accord avec cela, mais vous pouvez vous désinscrire si vous le souhaitez. Politique des CookiesJ'accepte
Privacy & Cookies Policy
Privacy Overview
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.