Conférence de lancement de l’Association Tunisienne du Vitiligo le 29 Juillet 2016, en présence de l’Association Française du Vitiligo

Cette conférence est une occasion de nous présenter sous tous les angles, de nous rencontrer, et de vous expliquer nos objectifs et nos travaux réalisés au cour de cette année 2016 et années à venir.

En effet cette année, aura été très riche en contact et actions qui auront permis de :

• Mettre en place assez rapidement notre site internet.
• Animé une page FB qui compte aujourd’hui plus de 6100 membres, avec des actualités et des informations d’interactions diverses, apporter des soutiens hebdomadaires et gratuit en répondant aux MSG FB et aux courriels et ce le plus rapidement possible.

• Rencontre officielle à Paris le 2 Fevrier 2016 de L’ATV et de L’AFV dont le Président est Monsieur Jean Marie Meurant, la Vice présidente Psychologues Clinicienne Madame Martine Carré, durant laquelle nous avons était formé aux ateliers de maquillages correcteur.
• Présenter l’association tunisienne du vitiligo lors de la rencontre annuelle de L’AFV à Paris le 2 Avril 2016 qui à eu pour but de présenter toutes les associations existantes, mettre en en avant la recherche « ou en est-on ? », rencontrer les dermatologues spécialiste du vitiligo du CHU Bordeaux, Dr Alain Taieb, Dr Julien Seneschal, et Pr Yvon Gauthier le père fondateur de la recherche sur le Vitiligo, PR Leila Benzekri qui est également très actif en ce qui concerne le Vitiligo ,les membres de L’AFV et tous les bénévoles.

• Nouer des relations étroites avec L’association Française du vitiligo et notamment plusieurs Médecins, dermatologues, psychologues, chercheurs, partenaires….
• Développer des relations aux niveaux nationales et internationales.

• Gagner un gain de temps considérable, et à acquérir un savoir faire en matière d’association et de vitiligo important, avec l’aide l’association Française du Vitiligo  En outre, nous débuterons nos ateliers de maquillage correcteur, de paroles ainsi que les permanences téléphoniques au siège de L’ATV dès le Mois d’AoûtT 2016, les dates vous seront précisées très prochainement sur le site de l’ATV.Nous assisterons à un événement d’ampleur qui aura lieu à Rome en Décembre 2016 ou le PR Mauro Picardo et le Pr Alain Taieb organisent un symposium international des chercheurs sur le vitiligo, nous aurons l’occasion d’y revenir à ce moment là à travers des newsletter et notre site internet.Je tiens à préciser, que nous sommes une association et que notre objectif principal est d’informer la population tunisienne sur ce qu’est le vitiligo, car celle ci est dans le déni concernant cette maladie. Le fait qu’elle ne soit pas informé a des conséquences néfastes sur les personnes atteintes du vitiligo et leur entourage, de ce faite, ils ont tendance à croire que le vitiligo est contagieux est mal vue etc …

  C’est pourquoi nous existons !

  Nous ne sommes en aucun cas présent pour causer du tort aux médecins, chercheurs, dermatologues, ni pour conseiller tel ou tel traitements ou tel ou tel médecins.

  Bien au contraire notre rôle est de venir en aide aux personnes atteintes ainsi qu’à leur entourage par le biais de différents ateliers et permanence téléphonique.

  Nous nous devons de transmettre une information fiable et certaine, toutes nos informations sont approuvées par notre comité scientifique et par L’AFV.

  Nous nous devons d’aider les personnes atteintes à s’épanouir et ce malgré la maladie.

  Vous recevrez tous les 6 mois dès votre adhésion une Newsletter vous informant des actualités de L’ATV, la recherche etc …

  En réalité cette conférence, va permettre aux personnes atteintes, à leur famille, membre de L’ATV, Médecins chercheurs, Journalistes… de pouvoir nous rencontrer et rencontrer les différents acteurs et les chercheurs en matière de Vitiligo.

  C’est l’occasion de vous dire qu’on existe, afin que vous ne vous sentiez plus jamais seule.

  L’occasion également d’entendre les progrès en matière de Vitiligo, même si la recherche avance lentement.

  Il est important de dire que nous souhaitons dédramatiser le vitiligo car au quotidien on en souffre alors parlons en !

  Je tiens à remercier notre partenaire Covermark qui est notre sponsor et qui nous offrent gratuitement les fond de teint pour les ateliers de maquillages correcteurs.

  Sachez que sans Covermark les ateliers n’auraient pas lieux.

  Je tiens également à remercier chaleureusement Mr Alaya Le Maire de M’Saken qui à mis à notre disposition la Mairie.

  Je remercie également le Comité Scientifique Tunisien, DR Denguezli, et DR Yasmine Belhassen Psychologue Clinicienne.

  Un Grand remerciement à Mr Jean-Marie Meurant, Mme Martine Carré, pour leur collaboration, soutien et présence des le début de l’aventure.

  Je remercie particulièrement Dr Yvon Gauthier qui est un pilier du Domaine.

  Je tiens à vous remercier à tous de votre présence, ainsi que les membres de L’ATV qui n’ont pas pu être présent aujourd’hui.

  (ATV: Association Tunisienne du Vitiligo, AFV: Association Française du Vitiligo)

  La Présidente de l’association Tunisienne du Vitiligo                                                                     Lamine Myriam

Invitation officielle de l’Association Tunisienne du vitiligo à la rencontre annuelle de l’Association Française du vitiligo à Paris le 2 avril 2016.

Durant cette journée nous avons rencontré :

• Le président de L’AFV Monsieur Jean-Marie Meurant
• Madame Martine CARRE : Psychologue et Responsable des ateliers maquillage correcteur.
• Les membres du conseil d’administration de L’AFV
• Le comité scientifique de L’AFV
• Professeur Alain TAÏEB : Professeur de Dermatologie et Chef de département de dermatologie et dermatologie pédiatrique au CHU de Bordeaux, Directeur du Centre National de référence des maladies rares de la peau.
• Docteur Yvon GAUTHIER : Ancien Responsable de la consultation des troubles pigmentaires, Service de Dermatologie Hôpital Saint André Bordeaux.
• Professeur Laila BENZEKRI : Professeur à l‘Université Mohammed V Souissi, Service de Dermatologie CHU Ibn Sina Rabat (Maroc).
• Mr Bellili Salah Psychologue
• Professeur Julien Seneschal : Service de Dermatologie Adultes et enfants hôpital Saint-André CHU de Bordeaux

Déroulement de cette journée :

1. Rencontre avec toute l’équipe, membres, professeurs, partenaires etc.
2. Présentation des différentes associations dont l’association Tunisienne du vitiligo
3. Professeur Alain Taieb présente « l’importance et le rôle d’un centre de référence sur le vitiligo »
4. Professeur Julien sénéchal présente « les avancées de la recherche sur le vitiligo dans le monde »
5. Professeur Leïla Benzekri présente « comment évaluer la stabilité d’une lésion de vitiligo » (cliquez pour voir cet article)
6. Docteur Yvon Gauthier présente le vitiligo : une maladie millénaire » (Cliquez pour voir cet article)
7. Démonstration de maquillage correcteur, visite des stands des partenaires
8. Professeur Leïla Benzekri présente « les dermatose associé au vitiligo et qu’il faut connaître »
9. Madame Martin carré présente « qu’est-ce que le fardeau d’une maladie telle que le vitiligo ? que faire ? »
10. Immortalisassions de cette journée par quelques photos

Tous les thèmes abordés vous seront joints sur le site de l’association Tunisienne du vitiligo sous forme d’articles.

Nous avons été reçu par le Président de l’AFV, Mr Jean Marie Meurant et la Psychologue clinicienne Mme Martine Carré.

Durant cette journée nous avons assisté à un atelier de maquillage correcteur et avons échanger nos ressentis, vécu etc … face au Vitiligo.

Nous avons également illustré notre rencontre par quelques photos.